Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Choroby nazywane rzadkimi tak naprawdę dotyczą średnio co 20 osobę w populacji*. Statystyki mogą być jednak niedoszacowane ze względu na spore trudności w diagnostyce tych schorzeń. Właśnie dlatego obchodzony w lutym Dzień Chorób Rzadkich jest tak ważną inicjatywą, skupiającą w tym czasie uwagę mediów i opinii publicznej na temacie schorzeń, z którymi boryka się na co dzień co najmniej 300 milionów osób na całym świecie.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest ostatniego dnia lutego, czyli zazwyczaj 28. lub w najrzadziej występujący dzień, a więc 29 lutego. Jednak to nie tylko data w kalendarzu i jeden dzień, kiedy o chorobach rzadkich robi się głośno. To dobrze zorganizowana inicjatywa działająca nieustannie przez cały rok na rzecz zwiększenia dostępu do diagnostyki oraz terapii chorób rzadkich. Dzień Chorób Rzadkich Został ustanowiony w 2008 roku i jest koordynowany przez EURORDIS oraz ponad 65 organizacji partnerskich.
Wydarzenia organizowane w ostatnim dniu lutego służą zwiększaniu świadomość istnienia tych chorób i uwrażliwiania na nie ogółu społeczeństwa, ze szczególnym uwzględnieniem pracowników ochrony zdrowia, naukowców czy osób decydujących o funkcjonowaniu systemów zdrowotnych w danych krajach. Choroby rzadkie wcale nie są tak mało powszechne jak to się może wydawać, dlatego tak ważne jest, aby jak najwięcej osób wiedziało o ich istnieniu.
Jako Fundacja Saventic wspieramy osoby dotknięte chorobami rzadkimi w poszukiwaniu diagnozy nie tylko w dzień chorób rzadkich, ale również przez wszystkie inne dni w roku, służąc pomocą w uzyskaniu właściwej diagnozy.
*Dane statystyczne pochodzą ze strony i materiałów opublikowanych przez www.rarediseaseday.org
Od ponad pół roku towarzyszą Ci
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
Ty lub Twój lekarz
podejrzewacie
chorobę rzadką?
Szukasz właściwego
specjalisty lub ośrodka?
Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"