Choroba Fabry'ego. Kampania "Jesteśmy różni, łączy nas Fabry"

w ramach kampanii powstał spot edukacyjny, w którym pacjenci cierpiący na chorobę Fabry’ego opowiadają historie swoich dolegliwości. Objawy ich choroby są bardzo niejednorodne, mają niejednakową intensywność, nie wszystkie występują w pełnym spektrum oraz są rozłożone w różnych okresach życia. Dodatkowo pacjenci z chorobą Fabry’ego są leczeni u lekarzy różnych specjalizacji, którzy nie mają ze sobą kontaktu, a więc często nie mają pełnego obrazu stanu zdrowia chorych. To wszystko powoduje, że diagnoza zajmuje wiele lat, a nieleczona prowadzi do przedwczesnej śmierci pacjentów.

Osoby, które od lat szukają właściwej diagnozy mogą skorzystać z naszej Wirtualnej Kliniki, która dzięki aplikacji wykorzystującej algorytm sztucznej inteligencji oraz zaangażowaniu panelu ekspertów różnych specjalizacji, umożliwa określenie ryzyka występowania choroby rzadkiej, w tym choroby Fabry’ego. Chorzy z wysokim prawdopodobieństwem wystąpienia choroby rzadkiej otrzymają od naszego konsultanta informację nt. rekomendowanego ośrodka oraz/lub specjalisty w celu przeprowadzenia pełnej diagnostyki, a następnie zastosowania właściwej farmakoterapii.

w gronie partnerów kampanii jest również Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, a mecenasem Takeda Polska. Patronat nad inicjatywą objęły Rada Medyczna przy Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyczne, Polskie Towarzystwo Nefrologiczne, Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Polskie Towarzystwo Pediatryczne.

Więcej informacji o chorobie Fabry’ego na: www.fabry.org.pl oraz www.laczynasfabry.pl.