Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
KROK 1
Pacjent przekazuje nam dane medyczne za pomocą formularza internetowego
Pierwszy etap działania Fundacji można porównać do wirtualnego, rozszerzonego wywiadu, który odbywa się za pomocą formularza internetowego. Przygotowaliśmy w nim szereg pytań, które mają nam pomóc w uzyskaniu od pacjenta ustrukturyzowanej wiedzy nt. przebiegu choroby, kolejności występowania objawów oraz przeprowadzonych dotychczas badań i ich wyników.
Przypomina to zatem wywiad, jaki każdy pacjent przechodzi podczas przyjęcia do szpitala, czy też podczas wizyty u specjalisty. Dzięki temu dowiemy się m.in. jakie choroby podejrzewane u pacjenta zostały już wykluczone przez innych lekarzy. Niezwykle pomocne będą również skany lub zdjęcia wszelkiej dokumentacji medycznej, które można dołączyć do formularza lub przesłać do nas mailowo.
W przypadku chorób rzadkich powiedzenie: „diabeł tkwi w szczegółach” nabiera wyjątkowego znaczenia, stąd etap ten jest ogromnie ważny. Im więcej informacji oraz wyników badań uzyskają nasi eksperci, tym większa szansa na to, że będziemy w stanie pomóc.
Ważne! Nie wszystkie objawy da się dobrze opisać. W niektórych przypadkach konieczne będzie przesłanie zdjęć, zwłaszcza jeśli chodzi o zmiany skórne lub inne objawy zauważalne gołym okiem.
Dowiedz się również: Dlaczego dokumentacja medyczna jest dla nas tak ważna?
KROK 2
Nasz koordynator kontaktuje się z pacjentem z prośbą o uzupełnienie ewentualnych braków w dokumentacji
Tak jak wspomnieliśmy w kroku pierwszym, każda informacja jest cenna. Nasi koordynatorzy mogą zwrócić się do pacjenta z prośbą o doprecyzowanie niektórych kwestii lub przesłanie większej ilości dokumentacji. Na tym etapie chodzi przede wszystkim o wyłapanie ewentualnych pomyłek oraz potwierdzenie u pacjenta, czy rzeczywiście nie ma nic więcej do dodania.
Ważne! Jest to idealny moment na przesłanie większej ilości dokumentacji lub opisanie z detalami przebiegu choroby.
KROK 3
Dane przekazane przez pacjenta analizowane są przez nasze algorytmy oraz zespół lekarzy specjalistów ds. chorób rzadkich
W tym etapie całość przekazanych informacji trafia do naszych ekspertów, czyli wirtualnego konsylium lekarzy specjalistów. Każdy przypadek analizowany jest również przez algorytmy sztucznej inteligencji odpowiedzialne za wykrywanie objawów charakterystycznych dla chorób rzadkich. W relatywnie krótkim czasie z historią pacjenta zapoznaje się zatem kilku utytułowanych lekarzy posiadających różne specjalizacje.
Dzięki takiemu podejściu pacjent może liczyć m.in. na to, że:
historię jego choroby analizować będą osoby, które na co dzień mają do czynienia z różnymi chorobami rzadkimi,
każdy z ekspertów przyjrzy się dokładnie objawom charakterystycznym dla obszaru jego specjalizacji
eksperci będą konsultować się między sobą
opinia konsylium dostępna będzie w relatywnie szybkim czasie
Ważne! Konsultacja specjalistów jest zupełnie darmowa i może potrwać do kilku tygodni. Trudno oszacować ile czasu w normalnych warunkach zajęłoby pacjentowi dotarcie do kilku różnych ekspertów specjalizujących się w chorobach rzadkich. W zależności od ustaleń konsylium dalszy przebieg procesu odbywa się według kroku 4A. lub 4B.
KROK 4A
Eksperci kierują pacjenta do wybranego ośrodka referencyjnego w celu przeprowadzenia diagnostyki
W tym przypadku mamy do czynienia z sytuacją, w której dla potrzeb diagnostyki konieczne może okazać się wykonanie kolejnych badań w warunkach przychodni specjalistycznej lub szpitala. Eksperci mogą mieć na tym etapie podejrzenie określonej choroby lub grupy chorób rzadkich i z tego powodu przekierują pacjenta do wybranego ośrodka referencyjnego, który przejmie proces diagnostyczny.
Ważne! Pacjent otrzyma od nas wsparcie w postaci wskazania odpowiedniego ośrodka oraz opinii ekspertów, która może być pomocna w dalszej diagnozie.
KROK 4B
Eksperci zlecają wykonania badania w celu wykluczenia lub potwierdzenia podejrzewanej choroby rzadkiej
Wybrane choroby rzadkie można wykluczyć lub potwierdzić za pomocą mało inwazyjnych badań takich jak test suchej kropli krwi. Jeśli eksperci podejrzewają u pacjenta jedną z takich chorób, Fundacja Saventic wspiera pacjenta w celu wykonania takiego badania przed właściwego lekarza. Testy mogą być wykonane w klinikach współpracujących z Fundacją, a w niektórych przypadkach również w domu pacjenta. Wszelkie informacje na ten temat zostaną przekazane pacjentom poprzez właściwego lekarza, który szczegółowo opisze przebieg badania oraz umówi termin na jego wykonanie.